cover long
Astma,  Madelon Sophie

Longrevalidatie Merem #9 | Week 8

Ik ben inmiddels alweer 1,5 week thuis na het afronden van de revalidatie. Tijd om ook de verslagen van de laatste weken online te gaan zetten. Vandaag lees je het verslag van week numero 8! 


Maandag 30 augustus 2021

In de middag meld ik mij weer in Hilversum, waarna ik 3 activiteiten op het programma heb staan: een uurtje fitness, een longfunctietest en evaluatiegesprek met de verpleegkundige. Bij de laatste twee afspraken heb ik goede gesprekken, waar ik wel behoefte aan heb. Ik merk namelijk dat met nog “maar” 3 weken te gaan, de onduidelijkheid van de longarts en daarmee ook mijn eigen onduidelijkheid wel een vorm van onrust geeft. Het einde van de revalidatie nadert toch al snel en ik heb het gevoel dat ik nog niet overal antwoorden op heb, die ik wel graag zou willen krijgen. Ik spreek dan ook de vraag uit: met al die goede longfuncties, heb ik dan wel astma? En hoe krijgen we mijn longen nou eens stabieler? Daar is nu natuurlijk niet zomaar antwoord op te geven en dat ligt verder bij de arts. Ik heb mij voorgenomen vanaf nu (nog) duidelijker mijn vragen te stellen aan de betreffende personen en te begrijpen hoe de gedachtengangen lopen. Ook als dat betekent dat dit misschien niet altijd even “leuk” is.


Dinsdag 31 augustus 2021

Vannacht werd ik benauwd wakker, wat wel vaker gebeurt. Wat wel bijzonder was, dat ik toen ik mijn mond spoelde met mondspoeling… ik dit meer bleef te proeven. En aangezien dat normaal gesproken een behoorlijke sterke smaak heeft was dat wel opvallend. Bang voor een 3e coronabesmetting ben ik niet, maar wanneer je in zo’n revalidatiecentrum bent met allemaal (long)patiënten vind ik dat je je verantwoordelijkheid wel moet nemen. Ik bel met de nachtdienst om het te overleggen en ik moet ’s morgens even op mijn kamer blijven totdat ze hebben overlegd of ik getest moet worden. Er wordt besloten mij wel te testen en daarna blijkt dat ik eigenlijk totdat de uitslag bekend is, naar huis moet. Maar ik kan niet eerder weg dan rond etenstijd, dus uiteindelijk blijf ik tot 17.00u op mijn kamertje tot blijkt dat ik negatief getest ben. Het is een gekke dag, ik mis wat betrokkenheid vanuit de zorgverleners en ook al ben ik niet bang voor corona voelt het wel als een déjà vu. Gelukkig werd ik de hele dag heel lief verzorgd met eten & drinken voor mijn deur door mijn groepsgenoten! Na het diner spring ik maar even op een E-Bike om even een luchtje te scheppen. Ik fiets een rondje van 6 km door de mooie bosrijke omgeving en voel me stoer dat ik dit zelf nog even ga doen!

 


Woensdag 1 september 2021

Ondanks dat ik gisteren vrijwel niets heb uitgevoerd, voel ik me vandaag helemaal niet lekker. Een vleugje migraine gok ik, dus alles kost veel moeite vandaag. Ik ga langs de arbeidsconsulent waar ik advies krijg hoe ik gesprekken met het UWV het beste kan aan gaan en heb ’s middags nog een looptest. Ik zie hier wel een beetje tegenop want ik ben niet vooruit te branden, maar ik laat het over me heen komen. Dit is een extra onderzoek om te kijken wat er gebeurt met mijn hartslag en zuurstof saturatie. Zoals weleens eerder is gebeurd, knap ik ook nu weer op door inspanning. En tot mijn verbazing lukt het zelfs om een paar stukjes voorzichtig hard te lopen en heb ik weer wat meer puf. Een interessante les dus weer van mijn lichaam! ’s Avonds houden we spontaan een spelletjes avond, met klassiekers zoals mens-erger-je-niet, de toren van Pisa en vier op een rij.

 


Donderdag 2 september 2021

Ik start de dag bij de psycholoog, waar ik het onder andere heb over die behoefte aan duidelijkheid terwijl er eigenlijk alleen maar meer vraagtekens lijken te zijn. Tijdens dit gesprek merk ik wel dat ik in de tussentijd wel ben gaan ervaren waarom ik die “duidelijkheid” vanuit bijvoorbeeld een arts zo fijn vind. Het geeft me namelijk een soort houvast, dat er serieus iets is. Dat ik me niet aanstel en het geeft me een beetje grip. Dat ik dus echt naar mijn lichaam mag luisteren. En wanneer het dus ongrijpbaarder is, heeft dit mij voorheen vaker het gevoel gegeven dat er dan vast wel niets zou zijn. Dat ik me dus niet zou moeten aanstellen, want als er écht wat zou zijn dan zou dat wel bekend zijn. Maar gelukkig heb ik in de afgelopen weken hier wel mogen leren dat de grip en duidelijkheid die ik graag heb, niet afhangt van een “label”. Dat ik mijzelf en mijn lichaamssignalen ook serieus mag nemen zonder dat het bijvoorbeeld duidelijk is of het door de covid nasleep of astma komt.

 

Na de psycholoog spreek ik de longarts. In dit gesprek wordt opnieuw duidelijk dat er onduidelijkheid heerst, vanwege de mate van klachten en de goede longfuncties. De vraag “is er wel sprake van astma” wordt hardop uitgesproken en dit is natuurlijk een vraag waar ik enerzijds ook graag duidelijkheid in wil en anderzijds ook onrust van krijg. Om alles uit de kast te halen, wordt besloten dat ik volgende week zal slapen op de verpleegafdeling (Schakel), zodat ik nauw gemonitord kan worden en er wordt nog een nachtelijke saturatie/hartslagmeting gepland. Ook gaan we 1 dag zonder medicatie inplannen, waarbij ik de hele dag meerdere longfuncties heb om te zien wat er gebeurt. Ik ben blij dat we nu nog alles op alles gaan zetten om te kijken welke antwoorden we kunnen krijgen, ook al zit ik niet perse te wachten op een weekje verhuizen naar een andere afdeling. Het is een redelijk drukke dag verder, maar gezien het mooie weer trakteren we onszelf op een ijsje. ’s Avonds ga ik gezellig met een groepsgenoot nog voor een bakkie koffie naar een restaurantje dichtbij, want zo nu en dan het terrein verlaten voelt wel fijn!

 


Vrijdag 3 september 2021

Ik voel me vandaag eigenlijk wel goed, de dag begint zonnig en ik merk dat mijn longen hier blij van worden. Ik begin de dag weer met een uurtje fitness en ook dit gaat goed. Ik word er zelfs een klein stuiterballetje van en dat kan nog weleens een valkuil zijn waarbij ik uiteindelijk heel hard instort. Gelukkig blijkt dit niet het geval te zijn en voel ik me de hele dag eigenlijk wel goed: een heerlijk gevoel om het weekend mee te starten!

 

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *