cover long
Astma,  Madelon Sophie

Longrevalidatie Merem #4 | Week 3

De derde week van de revalidatie blijkt toch een beetje anders te lopen dan de weken ervoor. Een stukje minder soepel vooral, dus ik was wel toe aan weekend na deze week. Tijd om bij te slapen. Maar hoe dan ook heb ik ook van deze week veel geleerd. Je leest het hieronder! 


Maandag 26 juli

Na een weekend met rommelende longen door het weer, begint vandaag alweer de derde week. Ik heb thuis rustig aan gedaan, vooral goed bijgeslapen en genoten van het gezelschap. Vandaag staat er een wel héél rustige dag voor mij op de planning. Ik heb namelijk alleen een uurtje fitness van 9.30-10.30 uur. Wanneer ik hierheen ga voel ik me goed en geniet ik van de (gedoseerde) inspanning. Ik bespreek met de therapeut dat ik vanmiddag wel even wil wandelen buiten het terrein van het revalidatiecentrum, want dat doe ik thuis tenslotte ook. Ik vraag wat tips en gemotiveerd wandel ik terug. Ik besluit braaf even rust te nemen, vervolgens rustig te douchen en daarna opnieuw rust te nemen. Het liefst zou ik direct al gaan wandelen, want gezien de weersvoorspellingen zou ik ’t nou nog droog houden.

 

Mijn longen gaan rommelen en het wordt eigenlijk alsmaar erger. Ik neem mijn medicatie en die werkt maar kort. De boel ontregelt weer, de piekflow metingen dalen fors en ik besluit vanaf mijn kamer even de verpleegkundigen te bellen wat zij adviseren. Ik neem mijn noodpuffer en meld mij ’s middags weer op het inloopspreekuur. De zesde keer in amper 3 weken, wie had dat gedacht. Daar word ik weer gezien door de verpleegkundige en een longarts. Aan de hand van het verhaal wordt er besloten voor korte duur prednison te geven. Misschien zelfs maar 1 of 2 dagen, afhankelijk van hoe ik reageer. Morgenochtend moet ik mij weer melden, dan kijken we verder. Het voelt opnieuw ongelofelijk fijn dat er zo snel meegedacht kan worden en hopelijk ook erger worden voorkomen. De rest van de dag doe ik rustig aan en moet ik dus helaas ook besluiten geen wandeling te maken. En hoe simpel dat ook klinkt, het is op zo’n moment wel een teleurstelling omdat ik er naar uit keek maar het toch weer anders bleek te lopen.


Dinsdag 27 juli 2021

Vandaag staat er in tegenstelling tot gisteren veel meer op de planning. En na een nachtje plafond staren door de prednison, zie ik daar wel een beetje tegenop. Om te beginnen start ik dus op de behandelkamer, waar de longarts adviseert nog een dagje prednison te nemen. Het lijkt beter te gaan maar zo helpt het toch nog even een zetje. Vervolgens is de ochtend nog best “relaxt” met een bezoekje aan de apotheek om medicatie op te halen en 1,5 uur creatieve therapie.

________________________________________________________________________

Instagram: @bymadelonsophie.nl

CREATIEVE THERAPIE • Met een prednison-hyper en slaapgebrek kom ik aan bij de ontspannings-/ creatieve therapie. Ik roep al sinds vorige week dat ik vandaag wil kleien en vandaag voel ik dat al helemaal. Ik heb nog níks gezegd tegen de therapeut en ze stelt voor mij voor om te gaan kleien vandaag. Douze points voor haar!

 

Ik wil namelijk gewoon wat doen. Met m’n handen bezig zijn en die onrust kwijt raken. Als eerste opdracht krijg ik: “Kun je uitbeelden hoe je je nu voelt nu het even minder gaat met je?” Ik moet echt even zoeken maar kom uiteindelijk op het idee van foto 2. Zo’n stapel stenen die mooi van groot naar klein opgestapeld liggen, in balans. Vaak afgebeeld bij yoga of mindfulness zaken. Maar ik maak ‘m een beetje uit balans, maar niet dat ‘ie omvalt. Want zo voel ik me: het is rommelig, ik ben uit balans want ik voel me niet goed… maar ik heb wel op tijd aan de bel getrokken waardoor ik niet omval. Een stukje acceptatie, grenzen (optijd) aangeven en eerlijk zijn naar hoe het écht gaat. Voor mij een geslaagde opdracht.

 

Daarna maakte ik nog “vrij” ons gezinnetje. Voor mij de basis van waarom ik hier kan zijn (samen met alle lieve andere familieleden die mij op alle vlakken helpen en voor me klaar staan). Mijn veilige thuis, mijn huisje vol liefde, mijn stabiele basis, mijn reden waarom ik nog kan lachen na al deze maanden.

Ik voel me kalm en voldaan. Bijzonder mooi, deze therapie! ❤️


’s Middags staat er nog een intakegesprek voor Psychomotorische Therapie (PMT), een longfunctietest en een buitenactiviteit op de planning. Wanneer ik de therapeut tegen kom van deze buitenactiviteit, geeft ze aan dat ze mijn dossier gelezen heeft en weet dat mijn longen dus rommelig zijn. Haar woorden zijn daarop volgend: “Als ik jou zou vragen of het verstandig is om eind van de middag nog te gaan e-biken, dan krijg ik vast een ander antwoord dan wat ik zou adviseren”. Zodoende werd besloten de activiteit te verplaatsen naar een andere keer, zodat ik iets meer rust kon nemen vandaag. Je leert hier heel erg om je grenzen aan te geven, maar aangezien ze ook weten dat ik hier nog geen ster in ben… voelt het fijn om soms even geholpen te worden.


Woensdag 28 juli 2021

Ik begin de dag weer bij het inloopspreekuur en we constateren dat het een stuk beter gaat. Ik voel me prima dus we gaan vandaag zonder prednison verder. Ik begin bij de fitness waar ik wel wat moeite heb met mijn ademhaling, maar na het vragen van tips kom ik uiteindelijk vooruit. De rest van de dag heb ik alleen nog een bezoekje aan de oefentherapeut en heb ik ’s middags voor het eerst een PMT sessie. Ik merk vooraf dat ik een beetje gespannen ben want het intakegesprek ging al best “diep” gisteren. Niet iedereen krijgt deze therapie, maar voor mij denken ze dat het nuttig is. Het doel van deze therapie is om te werken aan 3 componenten: Psycho (het denken), Motorisch (het voelen en handelen) en Therapie (de gedragsverandering). Voor iedereen is het anders waar de valkuilen liggen, maar uiteindelijk zorgt een disbalans in die componenten ervoor dat je niet op de juiste manier handelt. In mijn geval kun je heel algemeen stellen dat ik veel denk, ook wel veel ervaar/voel wat er gebeurt in mijn lichaam maar vervolgens nauwelijks handel. Dat komt weer door het denken en daar ligt een heleboel voor aan de grondslag. Accepteren, erkenning, eigenwijs en jong zijn etc. Super interessante vorm van therapie, want je gaat hier vervolgens mee aan de slag terwijl je bijvoorbeeld een spel speelt. Je wordt enerzijds meegenomen in de plannen van de therapeut en anderzijds wordt er continue heel kritisch gespiegeld wat je doet, waarom je dat doet en wat ik (eigenlijk) nodig heb op dat moment. Ik vond de sessie pittig, want het bracht een heleboel emoties naar boven. Ik werd behoorlijk geconfronteerd met mijn eigen patronen en dat zijn in dit geval patronen die een “goede” manier van omgaan met het ziek zijn soms in de weg staan. Maar ondanks dat het pittig was, voelt het ook gelijk heel goed om te doen. Want dit stukje therapie heb ik eigenlijk in al deze tijd nog niet gehad en ik denk dat het ook heel goed is ingeschat dat dit voor mij passend is.

 

De rest van de middag neem ik om alles even voor mezelf op te schrijven en rust te nemen. ’s Avonds eten we patat op de afdeling vanwege het afscheid van één van de groepsleden en is het dus erg gezellig. Helaas merk ik dat mijn lichaam behoorlijk begint te protesteren, ik raak enorm snel buiten adem en ik ben zoekende wat hier nou de oorzaak van is. Na een paar pufjes besluit ik toch even met de verpleegkundigen te bellen en zij overleggen met de arts. Voor nu lijkt het goed om even een nachtje te verhuizen naar de afdeling bij de verpleging, zodat er altijd iemand dichtbij is én om even prednison te nemen. Dit voelt even als een domper, maar ook als een veilige beslissing. Het wordt uiteindelijk een nacht met heel weinig slaap en gezellig kletsen met de nachtdienst. Gelukkig bedaren mijn longen wel dus is dat natuurlijk wel wat waard.


Donderdag 29 juli 2021

Op deze afdeling word je om 7.00 uur gewekt (i.p.v. 8 uur bij mijn eigen afdeling) maar krijg ik wel een cappuccino op bed. Daar zal ik er wel wat van nodig hebben vandaag, dus dat is niet verkeerd. Ook ontbijt wordt hier op bed geserveerd dus ik geniet maar even van deze “luxe” faciliteiten. Natuurlijk ga ik het liefst z.s.m. weer terug naar mijn eigen kamertje, wat gelukkig ook rond de lunch weer kan na wat checks/overleg met de arts. Ik neem de middag veel rust want ik heb alleen nog bewegen in de sportzaal met een groep staan. Bij dit pretuurtje ging ik vorige week veel te hard van stapel, maar nu geef ik op voorhand al aan dat het eigenlijk niet goed gaat. Mijn hartslag schiet bij het minste geringste al naar torenhoog en dan is het ademhappen. Toch doe ik met wat onderdelen mee zoals badminton en tafeltennis, want het is simpelweg (te) leuk om (mee) te doen. Maarrr… ik ben al een stapje verder dat ik ook af en toe ga zitten, er even uit stap om rust te nemen en het aangeef. Niet genoeg, maar al meer dan niks. Hierna ben ik natuurlijk alsnog volledig uitgeschakeld en neem ik zelfs een scootmobiel (ja, vind ik verschrikkelijk) om bij het restaurant te komen voor het diner. Het is namelijk nog steeds één grote veldslag en mijn lichaam trekt het gewoon niet meer.  Het is tijd voor rust, slaap en tijd voor herstel.


Vrijdag 30 juli 2021

Vandaag begin ik opnieuw volledig uitgeput, ondanks dat ik voor de verandering vannacht 10 uur lang als een roosje heb geslapen. Ik meld me nog even bij de arts, waar we uiteindelijk niet echt verder komen wat nu precies het probleem is. Het is niet de astma, maar mogelijk een combinatie van compléte oververmoeidheid, een schimmelinfectie in mijn keel door alle medicatie (gepaard gaande met keelpijn), iets wat lijkt op migraine, effecten van de prednison (en het stoppen ervan) en mogelijk hyperventilatie/ademontregeling. We doen nog wat testen, waar niks uit komt en het advies luidt: het hele weekend uitrusten en bijslapen. Een aantal afspraken van vandaag worden afgezegd of verzet. Ik kan amper nog op mijn benen staan, loop als een hijgend paard rond en kan niet wáchten tot ik thuis ben.

Een rustig weekend met héél veel rusten volgt, wat simpelweg het enige is wat ik nodig heb. Ik slaap veel en probeer een beetje op te laden voor de nieuwe week. Dit lukt een beetje, maar ik ben er nog niet. Desondanks, op naar week 4!

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *