cover long
Astma,  Madelon Sophie

Longrevalidatie Merem #11 | Week 10

WOW! De laatste week is aangebroken en dat voelt heel raar. Wat zijn 10 weken snel gegaan, maar oh… wat is het ook fijn dat het erop zit. Ik ben er eerlijk gezegd wel redelijk klaar mee. Het afgelopen weekend heb ik ook nog eens een flinke verkoudheid gehad en mijn longen zijn een stuk minder vrolijk dan vorige week. En aangezien we de medicatie alsmaar aan het afbouwen zijn, komt er een beetje een onheilspellend gevoel bij me op: ik ben bijna klaar en eigenlijk is er geen duidelijk plan voor medicatie en voor diagnostiek. Daarvoor ga ik deze week alles op alles zetten én hopelijk niet dicht slaan tijdens de belangrijke gesprekken. En verder het belangrijkste: alles afronden en afscheid nemen van mijn lieve groepsgenoten! 

 


Maandag 13 september 2021

Wanneer ik ’s middags weer in Hilversum aan kom, begin ik de week met een longfunctie, vragenlijsten, gesprek met de ergotherapeut, een krachttest en tot slot een gesprek met de longarts op de behandelkamer. Het belooft een pittige week te worden, ook qua rooster. Duidelijk geval van de laatste loodjes dus.

 

In het gesprek met de ergotherapeut mogen we constateren dat de scores van hoe haalbaar bepaalde activiteiten zijn, zijn verbeterd. Dit zijn persoonlijke doelen, dus dit geeft aan dat ik stapjes heb gemaakt en (sommige) activiteiten daadwerkelijk makkelijker gaan nu. Bij de krachttest komen ook mooie resultaten naar voren: mijn maximale spierkracht (1RM) is op 3 onderdelen maar liefst 20-35% toegenomen. Het zijn echt de “feitjes” die we nu verzamelen zo aan het einde van de rit. Het gesprek op de behandelkamer met de arts verloopt pittig. Ik plaats van dichtslaan, vertel ik mijn mening, mijn zorgen en mijn vraagtekens. Aan het einde van het gesprek is hierdoor alles gelukkig wat meer uitgesproken en ga ik met een fijner gevoel de deur uit. Desondanks een pittig dagje om deze laatste week mee te beginnen.


Dinsdag 14 september 2021

Ook vandaag staat er een rijtje aan afspraken op het programma. Ik begin heel vroeg (moet voor je ontbijt) met een bio-impedantie meting waarbij wordt gekeken naar de vet-spiermassa verhouding. Daarna volgt een fietstest, wat natuurlijk weer een pittige belevenis is. Er volgt opnieuw een longfunctietest, de laatste van het ontelbare aantal longfuncties die ik hier heb gehad, haha. Ik denk dat ik ze in mijn dromen zelfs perfect kan blazen nu. Voor de middag overleg ik met de therapeut van creatieve therapie of het oké is dat ik de afspraak wat inkort. Het beloofde sportuurtje in de zaal waarbij we weer gaan tennissen (speciaal voor mij) zou namelijk anders niet door kunnen gaan en ik spreek dan ook mijn wens uit. Dit is geen punt dus ondanks dat ik compleet gesloopt ben, knal ik er nog een uurtje sporten uit met een tennisracket in mijn hand. Tennis, de sport die ik thuis hopelijk op den duur weer wil gaan oppakken want ik word er blij van!

 


Woensdag 15 september 2021

Vandaag heb ik gelukkig een rustige dag, met enkel 2 afspraken in de ochtend. Ik ben ook behoorlijk gesloopt dus ik ben hier wel heel blij mee. Ook staat vanavond een afscheidsdiner met de groep op de planning, heel gek maar ook heel gezellig. Na de laatste afspraak bij de fysio en nog een andere krachttest, kan ik mooi beginnen met inpakken. Alles van mijn kamertje verzamelen, wat ik de afgelopen 10 weken heb verzameld en alle kaartjes die ik heb mogen openen/ontvangen. Het begint echt een beetje binnen te dringen dat het nu écht bijna afgelopen is. ’s Avonds heb ik een gezellige avond met mijn lieve groepsgenootjes, die mij verwennen met lieve woorden en leuke kanootjes als herinnering. Ongelofelijk bijzonder wat je samen met anderen doormaakt als je in zo’n revalidatie zit, dat schept een bijzondere band.


Donderdag 16 september 2021 – DE LAATSTE DAG! 

WOOEHOEE! De. Laatste. Dag!

En wat voor één met nog een heleboel afspraken. Heel gek wakker worden, wetende dat dit het laatste nachtje was. Ik besluit ’s morgens naar de behandelkamer te gaan, want mijn longen zijn niet blij en ik word straks ontslagen. Zo kan ik nog even sparren en kunnen we dit beloop meenemen richting het eindgesprek met de arts om 16.00 uur vanmiddag. Vervolgens heb ik een afspraak bij maatschappelijk werk, heb ik de laatste educatie over ADL (hoe je energie besparend je bed kunt verschonen – ja, dat kan!), vul ik nog wat vragenlijsten in en tot slot sluit ik de dag af met het eindgesprek/evaluatiegesprek. Bij dit laatste gesprek is Tim er ook bij, want dat vind ik wel zo prettig bij het afsluiten van dit hele traject. Samen met de fysiotherapeut en de longarts bespreken (nogmaals) wat er bereikt is, wat ik van het traject vond en het “hoe nu verder”. Dat laatste is en blijft complex en in zekere zin onduidelijk. Dit zal mijn eigen longarts dan ook indien nodig verder moeten oppakken, dus er blijven de nodige losse eindjes. De belangrijkste punten wil ik hieronder even kort toelichten:

 

  • Of ik astma heb weten we niet 100% zeker door mijn goede longfuncties, maar qua klinisch beeld lijkt het er wel op. Bronchiale hyperreactiviteit (reageren op triggers zoals rook, parfum, vochtig weer etc) is in mijn geval heel typisch en dit had ik tot 2 jaar geleden nooit. Ik reageer ook (meestal) goed op de medicatie (die gelukkig een heleboel is afgebouwd!) en daarom is het de tijd die moet uitwijzen hoe het gaat verlopen. De hoop is dat nu mijn lichaam in een fittere toestand gekomen is, ik ook meer kan hebben dan eerder dit jaar toen ik alsmaar achteruit bleef gaan.
  • Daarnaast is duidelijk geworden dat de twee COVID-19 infecties een bijzonder grote nasleep hebben veroorzaakt. En dit heb ik mij eigenlijk nooit zo gerealiseerd, want benauwdheid onderscheiden door astma of door COVID? Tsja, dat was nogal lastig. Dit is gelukkig wel duidelijker geworden en dit valt op z’n plek met de andere verschillende klachten die ik heb gekregen sinds het doormaken van deze infecties. Over dit herstel valt verder natuurlijk weinig te zeggen, ook dit zal de tijd moeten uitwijzen.

En toen was het klaar. Ingepakt en wel, neem ik afscheid van de groep en vertrek ik naar huis. Nog heel onwerkelijk maar o zo fijn. Ik ben volledig gesloopt en zit de terugweg vooral een beetje in te dommelen. Bij thuiskomst blijkt ons huis versierd te zijn, waar ik mijn moeder al gelijk voor aanwijs. Tim zegt bij thuiskomst dat we even snel wat bij mijn moeder moeten ophalen, dus daar rijden we gelijk even heen. We lopen richting de tuin en ik zie ook hier slingers hangen en als eerste komt de hond van een lieve vriendin om de hoek geglipt. Ik ben helemaal verbaasd en om de hoek zie ik vervolgens een tafel vol met hele – hele lieve mensen. Een verrassings-BBQ, voor mij. Ja, ik krijg er nog kippenvel van als ik er weer aan denk en op dat moment stroomde de tranen natuurlijk over mijn wangen. Wat ben ik ongelofelijk gezegend met zo’n fantastisch stel mensen om mij heen! <3

 

 


 

Natuurlijk is er nog zoveeeeel meer te vertellen over de revalidatie, hoe nu verder enzovoort. Maar ik denk dat ik met deze weekverslagen een goed beeld heb kunnen geven van mijn ervaring met deze longrevalidatie. Deze is dan ook voor iedereen anders en ik kijk er in het algemeen heel positief op terug. Op het punt “hoe nu verder” kom ik zeker nog terug in een andere blog. Bedankt voor het lezen van mijn verhaal! <3 

 

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *