Astma,  Madelon Sophie,  Personal talk

Een half jaar ziek

Vandaag wil ik proberen om met woorden op “papier” te zetten wat de impact kan zijn van een lange tijd ziek zijn. In ieder geval, hoe dat voor mij is. Want vandaag is voor mij een dag dat het allemaal gewoon even keihard aankomt door weer een tegenslag. Op dit soort momenten zitten de emoties hoog en spoken er veel gedachten door mijn hoofd. Tijd om het eens op te schrijven, want ondanks de veelal positieve mindset die ik heb, ga ik ook soms echt even door een dal. Misschien dat het van me afschrijven een fijne manier is om mijn koppie weer wat op orde te krijgen, maar misschien ook interessant om te lezen voor iemand die dit juist wel of niet herkent.

History

Vandaag ben ik al zo’n 24 weken ziek. Samengevat komt dit door: 2x corona, 3x astma exacerbatie met prednison stootkuur, 1x longontsteking. Overkoepelend probleem hiervan is mijn moeilijk behandelbare astma. Daar bovenop heb ik de afgelopen 7 weken een extra uitdaging met bijna dagelijkse migraine. Het migrainecircus noem ik het maar. Ja, 24 weken dus. Oftewel 170 dagen, oftewel een klein half jaar. Da’s lang. En in dat half jaar heb ik een heleboel pieken en dalen meegemaakt, dat weten de meeste mensen wel. Het herstel ging continue met vallen en opslaan en tegenslag kwam na tegenslag. Toch kijk ik niet terug op een soort horror half jaar, maar wel op een half jaar vol met uitdagingen waarbij ik me keer op keer herpakt heb. Ik vind mezelf dan ook sterk, hoe ik dat heb gedaan. Maar vandaag is zo’n dag dat ik weer even klein en kwetsbaar ben en weer kracht moet zoeken om verder te gaan. En dat lukt me vanzelf weer, maar ik wil ook iets van deze kwetsbaarheid delen vandaar dat ik dat nu doe.

Now

Op dit moment lig ik op de bank, in een comfy outfit onder een kleedje. Ik heb mijn laptop op schoot en ben net begonnen aan deze blog. Klinkt als een prima zondag besteding, toch? Echter, het uur hiervoor heb ik op de bank liggen huilen. De ontlading was duidelijk even nodig en dat geeft al iets meer rust. Maar dat het weer zo ver moest komen dat ik in tranen uitbrak, is natuurlijk alles behalve fijn. Er kwamen namelijk wéér (extra) klachten opspelen (ik leg in het stukje context uit wat) bovenop alles wat al speelt en op den duur is het emmertje vol. En zoals ik dus al dagen, weken en maanden op dezelfde bank lig onder mijn kleedje… is dat ook vandaag het geval. En ondertussen zie je mensen buiten wandelen, terwijl je vandaag al blij bent als je in de keuken of bij het toilet komt. Of er fietst een fitte oudere dame langs, terwijl je zelf al een half jaar blij bent als je soms een paar honderd meter kunt lopen. Je wilt je hond uitlaten, maar dit kun je vandaag (bijna) niet. Je ziet mensen op social media op pad gaan en leuke dingen ondernemen, maar je kan dit niet. Maar oh, ik wil het zo graag allemaal. Op dit soort momenten wil ik zo graag ook kunnen zeggen, kom we gaan lekker wandelen in het bos. Of we gaan gezellig even op bezoek. Of we halen ergens een koffietje of nog leuker, we gaan weer eens het terras op nu dat weer kan. Lekker met Bowie op avontuur in de natuur. De zorgeloze, spontane ik zijn, die ik voorheen was ben ik al een tijdje niet meer. Gelukkig lukken sommige dingen me gelukkig weer een beetje, maar op zo’n dag als vandaag lukt het me allemaal niet en that sucks. Die dingen voelen allemaal weer net even weer wat verder weg in je hoofd. En ook juist vandaag wil ik weer een zorgeloze 26-jarige zijn, die kan studeren en/of werken zonder problemen en daarnaast ook energie heeft om leuke dingen te doen.

Context

Ik ben sinds een kleine maand – voor de zoveelste keer weer – weer begonnen met herstellen van m’n longproblemen. Het herstel van mijn conditie en spierkracht gaat traag, maar het gaat vooruit. Soms zitten er mindere dagen in door bijvoorbeeld het weer en dan doe ik dus een stapje terug. Ja, die longen zijn echt niet altijd even makkelijk maar het is op dit moment wel iets beter te bevatten dan het tweede probleem: migraine.

Ik heb nu zo’n 3 jaar last van migraine en het ging het afgelopen anderhalf jaar best goed. Ik had enkel terugkerende tintelingen, zoals ik normaal voor een aanval had en sinds december gebruik ik een middel (Diamox) wat helpt voor die tintelingen. Zo’n 1 keer per week of per 2 weken had ik nog een dagje waarbij m’n hoofd niet zo functioneerde, maar verder bleef het vrij mild. Tot 7 weken geleden. Het begon met een kleine week vol met evenwichtsstoornissen beginnend met oorpijn. Het leek 1+1 =2 in dat geval, dat het door mijn oor kwam. Maar volgend daarop kreeg ik voor het eerst problemen met mijn gezichtsveld, wat een uiting van een voor mij nieuwe soort (oog)migraine bleek te zijn. Echter waren er zoveel nieuwe neurologische klachten bij deze “migraine” dat ik opnieuw door de molen werd gehaald bij de neuroloog. Een hersenfilmpje, een MRI en twee weken een middel (Depakine) om het circus hopelijk te doorbreken. Dit leverde allemaal niets op en als vervolgplan ben ik een week geleden gehalveerd met het middel waar ik eerder goed baat bij had (Diamox). Volg je het nog, haha? Dit doen we om te kijken of bepaalde klachten misschien toch bijwerkingen zijn. Veel vraagtekens dus, weinig antwoorden.

Nouja, van dat halveren heb ik dus al een week last: ik kreeg weer tintelingen, “oude” migraine vormen en iedere dag in meer of mindere mate migraine. Ik kreeg daarnaast ook m’n coronavaccinatie een paar dagen geleden dus daardoor voelde ik me ook al dagen niet top. Vandaag begon zoals ik mij de dagen hiervoor voelde: migraine-achtig, wankel, een beetje grieperig (door het vaccin) en met rommelende longen. Maar so far trok ik dat nog wel. Tot ik vanmiddag plots weer zoveel evenwichtsklachten kreeg, dat ik maar in dezelfde positie bleef liggen omdat ik anders een soort dronken op de wereld was en misselijk werd daarvan. Behoorlijk intens weer. Ook zat mijn oor weer dicht, wat gelukkig met een neusspoeling + neusspray wat minder werd. En ja, toen ik dus weer op de bank lag en me klein voelde… brak ik dus in tranen uit. Het voelde als een deja vu en maakte me nu toch wel wanhopig: hoe en wanneer wordt dit probleem nu opgelost? Gelukkig nam de duizeligheid wat af naarmate mijn oor minder dacht zat dus het ergste randje is er nu vanaf (en die link lijkt duidelijk!).

Future

Uiteindelijk maakt de reden niet uit, waarom je er even doorheen zit. Iedereen komt dingen tegen om mee te dealen en iedereen doet dat op zijn/haar eigen manier. Mij helpt het niet om te denken dat “morgen alles weer goed is”, want dat is niet zo in dit geval. Ik houd van de realiteit, geen sprookjes. Maar ik ben ook niet meer de pessimist van vroeger die dacht “het komt nóóit meer goed”. Nee, want het komt wel goed… maar alles kost tijd. Het gaat dus om geduld hebben en accepteren dat die tijd nodig is. En tot die tijd hebben ook de moeilijke dagen nog mooie dingen dus die probeer ik niet te vergeten!

Voor mijn huidige klachten neem ik uiteraard weer contact op met mijn huisarts en/of specialisten. Wat de “druk” alleen voor mijzelf nog een beetje groter maakt is dat de longrevalidatie op de planning staat en ik ergens bang ben dat de migraine daarin een probleem gaat zijn. Ik wil onwijs graag gaan revalideren dus daarom ga ik met iets meer vaart en meer overtuiging de problemen (nogmaals) aankaarten bij mijn zorgverleners zodat er hopelijk sneller vooruitgang geboekt mag worden. Gelukkig voel ik me na het schrijven van deze blog, enerzijds door mijn verhaal kwijt te kunnen en anderzijds doordat ik me iets beter ben gaan voelen.. weer een stukje lichter. Op naar vooruitgang!

SOCIALS | FB | INSTA | PINTEREST | BLOGLOVIN’ | YOUTUBE

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *